Terug uit het schimmenrijk

4 augustus 2019

Jaar C, 18e zondag door het jaar, 4 augustus 2019
Prediker 1, 2; 2, 21-23 en Lucas 12, 13-21

“Het is niet erg dat we hier vandaag bij elkaar zijn. We gaan toch allemaal dood.” Zo ongeveer klonk de uiterst korte toespraak van een van de familieleden bij een uitvaartplechtigheid, die na deze woorden iedereen verbaasd, zo niet verbijsterd in de kerkbanken achterliet. Was dat alles? Is dat alles? Is daarmee een leven samengevat? Het klinkt als de woorden van Prediker: “IJdelheid der ijdelheden en alles is ijdelheid.” “Lucht en leegte”, vertaalt de Nieuwe Bijbel Vertaling; “Het is allemaal zinloos” zegt de Bijbel in Gewone Taal.

Afgelopen weken las ik een boek van Nicci Gerrard (Woorden schieten tekort – over dementie: een bijzonder lang afscheid. Meulenhof 2019) Samen met haar partner Sean French schrijft zij als Nicci French detectives. Maar zij is ook journalist. Sinds het overlijden van haar vader is ze in Engeland en ook daarbuiten een inspirerende voorvechter geworden van de rechten van mensen met dementie en van hen die voor hen zorgen. “Woorden schieten tekort” heet haar boek.

Zij pleit ervoor om een leven juist niet als lucht en leegte te zien, ook al is dementie een ontmanteling, een uitdoving – een verdwijnen van betekenis”. Bij vergevorderde dementie kan het heel moeilijk zijn om tot iemand te blijven doordringen. Toch moeten we er alles aan doen om mensen met dementie bij de samenleving te blijven betrekken. In Deurne zijn we wat dit betreft al een heel eind op de goede weg in het streven naar een dementie-vriendelijke gemeente. Maar er kan niet genoeg aandacht voor zijn.

Nicci Gerrard sprak met heel veel mensen die dementie hebben en met hun partners of mantelzorgers. Wat als een groot probleem wordt ervaren is dat we niet weten wat in iemand omgaat, hoe mensen met dementie zelf hun ziekte ervaren, zeker als de mogelijkheden tot communicatie verminderen. Twee verhalen troffen mij: van de vrouw die een stichting begonnen is die zich tot taak stelt om er alles aan te doen om wel met mensen te communiceren. En van een man die in het proces van dementie zichzelf bleef schilderen en daarmee een verrassende en ontroerende inkijk gaf in hoe de ziekte zich bij hem ontwikkelde.

De man, William, trok zich, toen bij hem dementie werd geconstateerd, “eenzaam en angstig terug in zijn alsmaar slinkende wereld. Maar op een dag pakte hij toch weer zijn kwasten op en in de daaropvolgende jaren maakte hij verbluffende zelfportretten, een uniek logboek van identiteitsverlies: de ‘ik’ die de verdwijnende ‘ik’ observeert. Zijn schilderijen illustreren zijn strijd tot behoud van zijn identiteit als kunstenaar èn als mens, en bieden een uitzonderlijk inkijkje in de binnenwereld van de kunstenaar en de buitenwereld die hem gadeslaat. William heeft zichzelf altijd via zijn kunst uitgedrukt, en met deze zelfportretten maakte hij weer contact met de wereld, en de wereld met hem.” Gaandeweg vervagen zijn schilderijen, wordt de omgeving steeds leger. Hij gumt zichzelf uit. Hij is er nog wel, vage lijnen die verbleken tot wit.”

De vrouw, Jo, probeert met humor en bescheidenheid voortdurend alert te zijn op de persoonlijke behoeften van mensen en met creatieve fantasie en gezond verstand de unieke persoon achter de patiënt te ontdekken. Zij gelooft dat mensen, “ondanks hun verwarde, chaotische gedrag, nog steeds te doorgronden zijn; dat ze misschien agressief, passief of onsamenhangend kunnen overkomen, maar dat er nog altijd een onverveemdbare ‘zelf’ aanwezig is. Jo en haar team zijn ervan overtuigd dat ze van alle patiënten uiteindelijk de code kunnen kraken en hen door de schijnbaar ondoordringbare kluwen van verwarring en angst kunnen bereiken. Iedereen is een individu, met een lange geschiedenis, een netwerk van relaties, unieke verlangens en behoeften. Jo noemt haar team ook wel gekscherend ‘rechercheurs’: ze gaan op zoek naar de loopbaan, de familie, de hobby’s, passies, lievelingsgerechten van de dementerenden; alles wat hen terug kan halen. Dat kan soms wonderlijke resultaten opleveren – alsof iemand terugkeert uit het schimmenrijk.”

Geen lucht en leegte dus, geen ijdelheid der ijdelheden, geen zinloos leven. Nicci Gerrard komt tot het inzicht dat ‘ons’ en ‘wij’ cruciale woorden zijn. Ze schrijft: “Ik heb vooral geleerd hoe eenzaam het is om alleen ‘ik’ te zijn; hoe opbeurend en vertroostend het is om bij een ‘wij’ te horen.” Dat geldt voor mantelzorgers, dat geldt ook voor wie aan dementie lijdt. Als al het andere langzaam uitgegumd wordt, blijft verbinding, verbondenheid voor elke mens essentieel en een enorme rijkdom. Het is de kunst om creatief te blijven zoeken naar manieren om die verbondenheid met respect en waardigheid te zoeken en te stimuleren.

 

PJ